Rianne het Elfenkind deel 7
Foto: Camari
Blogpost door: camari
Geplaatst op: 07-07-2012 om 10:41
Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor... Onze Rianne heeft PDD-NOS.
Met de diagnose PDD-nos werd de stempel gezet en de juiste hulp ingeroepen. Een nieuw tijdperk brak er voor ons gezin aan. Ons gezin, het huwelijk en onze tienerdochter Maaike had flink geleden onder deze omstandigheden met Rianne. Maaike was intussen 16 jaar en in haar examenjaar in de periode dat Rianne net op het MKD ( Medische Kinder Dagverblijf) zat. Maaike was op advies van de school van kader (niv.3) naar basis (niv.2) teruggezet omdat het waarschijnlijk allemaal toch te zwaar werd voor haar. 
Om eerlijk te zijn hadden wij ons niet echt veel bemoeid met Maaike haar school. We dachten dat het wel goed ging, alleen de verplichte ouder- en informatieavonden waren we aanwezig. Omdat Maaike altijd wel een makkelijk kind was geweest gingen we er van uit dat ze wel aan de bel zou trekken als het niet goed ging of om hulp zou vragen als ze met huiswerk of zo geholpen moest worden. Later kwamen we er achter dat Maaike ons niet lastig wilde vallen omdat we het zo druk hadden met Rianne.
We waren ook zo druk en moe om niet door te hebben dat het niet goed ging met onze oudste puber. Juist in de pubertijd hebben ze zowel sturing als begeleiding nodig. Maar Maaike was er meer voor ons dan wij voor haar. Wat later ook uitmondde in een hoop problemen. Maar dat is een ander verhaal.
Rianne leerde veel op het MKD. In het klasje van Rianne zaten maar 8 kindjes, ieder met zijn eigen probleempjes. De klas werd begeleid door 2 lieve juffen met een pedagogische achtergrond. Zij namen letterlijk de opvoeding over. Je kon het zo gek niet verzinnen of ze speelden er op in. Waren er thuis problemen geweest dan werden deze direct in de ochtend besproken en analyseerden zij het gedrag en bespraken ze wat we er aan zouden kunnen doen of ze gingen het overleggen met de orthopedagoog die ook op school aanwezig was. Omdat Rianne het zo heerlijk vond om in bad te gaan mocht ze soms op school in bad. Rianne vond dat helemaal te gek. Het borstelen werd gewoon gedaan op de tijden dat het nodig was. Alle kinderen hadden een foto op een groot whiteboard met daarop pictogrammen van wat ze die dag moesten gaan doen. De kinderen werden enkele minuten van te voren gewaarschuwd wanneer ze met iets moesten stoppen en op moesten ruimen en dan werd er een kookwekkertje gezet. Alles werd op tijd en met structuur gedaan.
Er werden cursussen gegeven voor de ouders met uitgebreide informatie over de stoornissen van onze kinderen maar ook andere soorten stoornissen die bestonden, en hoe we er mee om moesten gaan. Ook boden ze binnen het dagverblijf onderwijs, fysiotherapie en logopedie aan, je kon het niet zo gek verzinnen of het was er. Ook het gezin werd begeleid. Wij kregen Elsa toegewezen, zij hield de vinger aan de pols. Ze vroeg elke dag hoe het met je was als ze je op de gang tegenkwam en maakte afspraken met ons. Elsa kwam wel eens thuis een bakje koffie drinken, we hadden dan ook gesprekken over Maaike want die begon ook problemen te ontwikkelen.
Ook was er een kinderarts op school aanwezig die 1 keer in de zoveel tijd Rianne onderzocht, eventuele verwijzingen deed naar bijvoorbeeld oogarts en oorarts. Toen bleek dat Rianne ondanks de structuur en borsteltherapie toch nog slaapproblemen bleef houden stelde zij voor om toch over te gaan op Melatonine. Melatonine is een stofje wat normaal in je hersenen vrij komt op het moment dat het tijd is om te gaan slapen. Hoogstwaarschijnlijk ontbrak dit stofje bij Rianne en kon zij de slaap niet vatten. Het bleek een uitkomst, een uurtje voor het slapen gaan 1 pilletje. Maar helaas weigerde Rianne al vanaf dat ze dat kon elk soort medicijn in te nemen. Toch wisten ze op het MKD voor elkaar te krijgen dat ze dat wel ging doen, van die kleine trucjes waar ik zelf nooit bij stil had gestaan. Soms was de oplossing zo simpel op vele problemen, je moet ze alleen weten en daarbij werden wij geholpen.
Neem nou haren kammen, dat was een ramp bij Rianne, ze gilde altijd de boel bij elkaar. Wat we ook gebruikten aan antiklit, conditioner, borstelen, kammen, vlechten, staarten maken het was niet te doen. 
Elke dag schreeuwde ze als een speenvarken en huilde ze haar ogen uit haar hoofd. Het deed gewoon zeer. Een kappersbezoek was dan ook een stressfactor. Ze wilde echt niet geknipt worden, dat deed pijn volgens Rianne. Als we met Rianne naar de kapper gingen om haar haartjes te knippen moesten we haar op schoot nemen en vasthouden. Vechtend en schreeuwend werd ze dan zo goed en kwaad als het kon geknipt. Het was eigenlijk gewoon niet te doen. Al die klanten die zich er mee bemoeiden, als het hun kind zou zijn wisten ze het allemaal wel. Meestal gingen we beiden overstuur en zonder echt geknipt te zijn weer weg. Ook hier hadden haar begeleiders op het MKD een oplossing voor. Rianne werd, met toestemming van mij, voorbereid op een bezoek aan de kapper. Het werd nagespeeld en er werden afspraken gemaakt. De afspraak was dat als Rianne voelde dat ze angstig werd of paniekerig, zij de “rode kaart” omhoog ging houden. Ook werd een voorbereidend bezoekje gebracht aan de kapsalon. De begeleidster is daar gaan praten en gaan uitleggen wat het probleem was en het “rode kaart” systeem werd besproken.
De dag dat ze naar de kapper ging was een spannende dag. Ik had afgesproken met de begeleidster dat Rianne haar haren kort geknipt zouden worden zodat de kans op klitten verminderd zou worden. Thuis wachtend hoe het allemaal zou aflopen ging er van alles door mijn hoofd heen en toen ik Rianne weer op ging halen van het schooltje, zat daar een mooi stralend meisje met prachtig geknipte en gekamde haren. Ze was helemaal blij en gelukkig met haar goed verlopen bezoek aan de kapper en haar mooie nieuwe kapsel. En ik was ook helemaal gelukkig, weer een stressfactor voorbij. Het “rode kaart” systeem werkte echt perfect. Tijdens de knipbeurt gaf Rianne al direct aan dat ze de schaar doodeng vond. Dit werd opgelost door in plaats van te knippen Rianne’s haar te snijden en dat werkte. Elke keer als Rianne het gevoel had de controle te verliezen stak ze de “rode kaart” op. Dan telden de kapster en zij tot 10 en gingen ze verder met “snijden”. Hoe een simpele oplossing zoveel verschil kon maken werd mij toen wel duidelijk.
Puur het verliezen van controle over situaties was een reden voor Rianne om in paniek te raken, de angst werd dan nog versterkt door het onbegrip dat wij hadden.
Wij leerden ons meer in te beelden hoe Rianne dingen ervaart of kon ervaren, daar begrip voor te ontwikkelen, haar de kans te geven zelf controle te houden over bepaalde situaties. Zo hebben we het innemen van medicijnen in tabletvorm of drankjes ook op kunnen lossen door Rianne het gewoon zelf te laten doen. Natuurlijk kostte haar dat moeite, maar al duurde het soms wel even voordat het medicijn was ingenomen, ze deed het wel. Dat werd beloond met een applaus, een kus en soms als het erg vies smaakte een snoepje of een slokje drinken wat ze lekker vond.
We hadden veel te leren, langzaam maar zeker werd het leven met Rianne minder stressvol, gezelliger. Doordat Rianne beter begrepen werd waren de oplossingen ook sneller te vinden. Toch moesten we wel op onze hoedde zijn dingen niet te laten verslonzen. Structuur en duidelijkheid was van cruciaal belang. We konden er niet vanuit gaan dat Rianne alles onthield wat ze wel en niet mocht. Buiten de tuin en in de straat spelen deed ze graag en zeker toen ze leerde fietsen. Haar wereld werd groter en het ging goed, zolang er duidelijkheid was. Als Rianne wilde fietsen of buiten wilde spelen moest ik altijd het hele riedeltje met haar doornemen. "Als Rianne wilde fietsen of buiten wilde spelen moest ik altijd het hele riedeltje met haar doornemen."Niet de straat uit, niet op de weg fietsen, niet verder dan het eerste grasveld wat achter de huizen was en niet naar het water. Er liep een singel achter onze huizen en daar mocht ze niet naar toe. Gezien water een grote aantrekkingskracht had op Rianne was dit een heel belangrijk regeltje. Als ze het water kon zien mocht ze niet verder, dit gaf mij de zekerheid dat ze niet in het water kon belanden.Zolang ik ze dat maar steeds zei ging dat ook inderdaad goed. Totdat ik een keertje druk in huis bezig was en Rianne kwam vragen of ze even naar tante Ria (woonde in de straat) mocht. Dat was geen probleem maar om te voorkomen dat ze een teleurgesteld zou zijn als tante Ria geen tijd had of niet thuis zou zijn had ik haar gezegd dat ze dan niet mocht gaan huilen maar weer lekker naar huis moest komen. Huppelend ging ze op weg om weer binnen enkele minuten terug te keren. Ik was intussen met een huishoudelijk klusje begonnen wat mijn aandacht had. En daar ging het dus fout. Rianne meldde dat tante Ria geen tijd had en dat ze ging fietsen en ik reageerde met “oké”. Na een kwartiertje ging de achterpoort open en stond daar een huilende en natte Rianne, samen met een buurmeisje en de buurman die Rianne haar fiets vast had. Wat was er gebeurd? Rianne was met haar fiets het water in gereden. Gelukkig had de buurman die daar stond te vissen het gezien. En ook al kon Rianne in het water staan, de paniek was des te erg. Samen met zijn dochtertje heeft hij haar uit het water geholpen en haar fiets gepakt. Verbaasd en boos op mezelf vroeg ik haar hoe dat nou kon, ze wist toch dat ze niet naar het water mocht. Huilend vertelde ze mij dat ze dat was vergeten en het weer wist toen ze mij zag. Toen besefte ik pas goed dat ik haar geheugen en geweten ben en dat ik altijd op mijn hoede moet zijn en blijven. Rianne was zelf niet in staat deze dingen te onthouden. Misschien ooit wel, maar ze zal haar hele leven begeleiding moeten blijven hebben omdat zij de wereld anders ziet en anders denkt dan wij.
Plaats een reactie
Andere columns van camari
-
Rianne het Elfenkind deel 6
Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor......
Rianne het Elfenkind deel 6 -
Rianne het Elfenkind deel 5
Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor......
Rianne het Elfenkind deel 5 -
Rianne het Elfenkind deel 4
Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor......
Rianne het Elfenkind deel 4