Rianne het Elfenkind deel 4
Foto: Camari
Blogpost door: camari
Geplaatst op: 09-05-2012 om 20:50
Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor... Onze Rianne heeft PDD-NOS.
Na de verschrikkelijk gebeurtenis tijdens de vakantie waar we Rianne van de verdrinkingsdood hebben kunnen redden, werd het hoog tijd om hulp in te roepen. Ik was het probleem of Rianne, maar wat de uitkomst ook zou zijn, hulp was nodig. Dankzij de kinderarts van het consultatiebureau werd er snel gehandeld door het VTO-team. Binnen enkele dagen werden we al gebeld en al heel snel was er een afspraak gemaakt met een consulente. Het was fijn dat ze naar ons huis kwam om een gesprek te hebben, met ieder van het gezin, zonder Rianne erbij. Het gesprek eindigde met het ophalen van Rianne van school. Deze consulente observeerde Rianne haar gedrag en reacties. Rianne reageerde leuk en gezellig op de dame, kroop direct op schoot en kletste heel wat af. Ik was min of meer trots dat ze hier leuk op reageerde, maar ook enigszins verontrust omdat ik nu ook weer bang was dat ik niet serieus genomen zou worden met mijn verhaal.
De consulente had het al snel gezien en gaf ons huiswerk op. Vragenlijsten invullen en uitdelen. Deze moesten worden ingevuld door ons,mama en papa, en door iemand die dichtbij het gezin stond. We vroegen mijn zus Ria, want zij maakte alles van dichtbij mee en moest vaak als reddende engel optreden als het allemaal te veel werd. Ook waren de juffen de klos. Het was een best wel moeilijk en emotioneel voor mij om deze vragenlijsten in te vullen.
Ik kreeg altijd het gevoel dat ik Rianne slecht afschilderde bij iedereen en moest dat nu zwart op wit doen. Dat was ook de reden waarom ik mezelf aangeleerd had na mijn klaagzang altijd te zeggen: 'Rianne is wel lief hoor, en ik hou erg veel van haar'. Dit was nodig. Ik wilde niet dat mensen een verkeerd beeld van haar kregen, je weet wel: zo’n krijsend kind zoals op de reclame omdat hij of zij niet krijgen wat ze willen en ik krijsend ernaast.
Al was dat wel zo…
Winkelen was een ramp met Rianne. Ze bleef nooit bij me, reageerde nooit op haar naam. Als ik haar kwijt was, nam ik al de moeite niet meer om te roepen; wetend dat er toch geen reactie zou komen en hopend dat ze net om het hoekje van de stellage stond. In de supermarkt waar ik altijd boodschappen ging doen, kenden de meeste medewerkers haar al. Zoals ieder kind liep ze direct naar de vleeswaren om een stukje worst te vragen. Vaak kreeg ze die, maar soms, als er een nieuw meisje werkte, werd ze genegeerd en dan was het huilen. Ik kon Rianne niet duidelijk maken dat ze niet altijd een stukje worst kreeg en zeker niet om mocht vragen. Toen het weer gebeurde dat er geweigerd werd haar een stukje worst te geven, ben ik de discussie aangegaan met de dame in kwestie. Zij vond namelijk dat een kind daar niet om mocht vragen, maar blij moest wezen als zij haar dat aanboden. Woest werd ik op die dame."Jullie zijn begonnen met het geven van worstjes en een kind snapt niet waarom de ene keer wel en de andere keer niet" 'Jullie zijn begonnen met het geven van worstjes en een kind snapt niet waarom de ene keer wel en de andere keer niet. En heb geen zin in elke keer een kind wat vreselijk overstuur is omdat ze dat niet snapt'. Misschien was mijn woede niet helemaal eerlijk, zeker niet tegenover die dame, maar ik werd er zo moe van. Het was namelijk een probleem wat steeds terug kwam. Had ze een keer een snoepje gehad van de buurvrouw, ging ze er vanuit dat ze de volgende keer ook een snoepje kreeg. Hadden we een keertje getrakteerd op een ijsje omdat ze lief was geweest tijdens het winkelen, verwachtte zij tijdens het winkelen direct een ijsje. Gebeurde dit niet, dan was het groot verdriet en onbegrip.
Toch was Rianne een geliefd kind bij de vaste medewerkers van de supermarkt en bij de buren en op school, omdat ze altijd een gezellig praatje kwam maken met iedereen en zo aandoenlijk kon zijn.
Het leverde ook wel grappig momenten op. Ik weet nog wel toen Rianne haar eerste zwemles kreeg. Die avond aten we spinazie met een bal gehakt; haar lievelingsgerecht. Toen we een week later weer naar zwemles moesten, gaf Rianne aan: 'eten we dan vanavond spinazie met gehaktbal?', waar ik mee instemde. Gevolg: na iedere zwemles aten we spinazie met een bal gehakt. Als we in de kleedkamer van het zwembad aankwamen, vertelde Rianne aan iedere moeder die daar aanwezig was dat ze spinazie met een gehaktbal ging eten na het zwemmen. Twee jaar heeft ze zwemles gehad en twee jaar lang aten we dat dus. Er was zelfs een moeder die voor de grap tegen haar zei: 'ik weet wat jij eet vanavond...', waar Rianne dan heel verbaasd op reageerde; dat die mevrouw dat ook wist.
In de vakanties werden de zwemlessen verzet van de einde middag naar de vroege ochtend, en ondanks onze pogingen haar uit te leggen dat we in de vroege ochtend geen spinazie met een bal gehakt zouden gaan eten, gaf dat toch problemen, onbegrip en verdriet. Elke keer weer.
Ik leerde er mee omgaan en soms ook wel gebruik te maken van haar “rituelen“. Wilde ik lekker rustig winkelen en ging Rianne mee, dan beloofde ik haar een ijsje als ik klaar was. Soms maakte ik de fout haar net voor het einde het ijsje te geven, en dan was het ook gelijk klaar met luisteren. Zodra ze het ijsje had was ze in haar eigen wereld. Ze dwaalde gelijk af en ging haar ding doen. Vaak genoeg was ik haar kwijt en hoopte haar dan te vinden bij de dierenwinkel, bij de konijntjes en visjes. Meestal was dat ook zo en stond ze daar tegen de diertjes te praten of in alle piepende speeltjes van de honden te knijpen, tot grote ergernis van de mensen die daar werkten.
Over de periode heen ben ik vaak genoeg in paniek geraakt dat ik haar kwijt was, maar met schaamte op mijn kaken moet ik zeggen dat het over ging op irritatie en gemakzucht. Ik kreeg er een hekel aan om met Rianne naar de winkels te gaan, maar soms was het onvermijdelijk. Iemand vertelde mij dat het misschien handig was om een wandeltuigje te kopen. Zo’n tuigje met een riem, zoals mensen gebruiken om hun hond uit te laten. Ik vond het idee maar niks, maar ik kon niet anders. Na weer een zoektocht in de winkels naar Rianne besloot ik toch een armband te kopen, twee armbanden die je met klittenband aan onze polsen vast maakte met daar tussen een snoer. En terwijl ik in de rij stond om dat ding af te rekenen (drie keer de rij verlatend om Rianne weer naar binnen te halen, drie maal de winkelalarmen afgaand), was ik eindelijk in bezit van dat ding. Een slechter idee had ik niet kunnen bedenken. Eenmaal buiten, Rianne vasthoudend om haar deel van het armbandje om te doen, schreeuwde ze heel het winkelcentrum bij elkaar, liet zich vallen op de grond en maakte het mij in alle gevallen erg moeilijk. Zo’n tafereel gaat niet ongemerkt en we hadden veel bekijks. Je zag de mensen denken, het zweet brak me aan alle kanten uit. Het liefst was ik naast haar gaan liggen gillen, bijna buiten zinnen. Een bemoeizuchtige man maakte een opmerking en mijn aandacht ging naar hem."Als je ruzie wil moet je nog één ding zeggen en dan ben jij van mij. Bemoei je er niet mee!" 'Als je ruzie wil moet je nog één ding zeggen en dan ben jij van mij. Bemoei je er niet mee!', schreeuwde ik naar hem. De stoom kwam bijna uit mijn oren. Op dat moment stopte Rianne met huilen en keek me met grote betraande oogjes aan. Dit alles niet begrijpend, waarom mama haar vast wilde binden. Mijn ziel brak. Zittend op de grond in het winkelcentrum heb ik haar huilend in mijn armen genomen en haar armbandje afgedaan. Dit wilde ik haar niet aan doen. Vijf minuten later zijn we huppelend naar huis gegaan. Eenmaal thuis heb ik het armbandje aan de kapstok gehangen en hangt er nu, na jaren, nog steeds.
Rianne had geen enkel benul van wat zij fout deed als ze weer eens op pad was geweest. Thuis was dat dan ook geen probleem. Zolang de tuindeur op de knip zat, kon ze heerlijk in haar wereldje zijn. Zelden nam ik haar nog mee als er gewinkeld moest worden. En als dat wel gebeurde, nam ik altijd versterking mee zodat er altijd wel een oplettend oog was voor Rianne. Maar ook dat gaf geen garantie Rianne niet kwijt te raken. Heb haar een keertje op moeten halen bij de beveiliging, aan de andere kant van het winkelcentrum, in een andere stad. We waren met drie vrouw sterk en toch verdween ze zomaar in het niets. Eenmaal gevonden en opgehaald werd ik ontvangen door een vrolijke Rianne die enigszins verbaasd was waarom ik huilde en ze vroeg: 'waar was je nou mama, je was ineens weg'. Ze was totaal niet onder de indruk van dit alles en begreep al die ophef niet.
Nadat we de vragenlijsten hadden ingestuurd duurde het niet lang voor we iets vernamen van het VTO-team. Rianne was besproken door een groep specialisten bestaande uit een fysiotherapeut, kinderpsychiater, orthopedagoog, psycholoog, kinderarts en pedagoog – allen met hun eigen kijk vanuit hun beroep. Gezien de problemen was hun advies een kinderfysiotherapeut en een psycholoog... We kreeg de adressen van de dichtsbijzijnde specialisten door en als ik hulp of begeleiding nodig had, mocht ik contact zoeken met de consulente die bij ons thuis was geweest. Gelukkig was de kinderfysiotherapeut dichtbij huis en ik had al snel een afspraak gemaakt. Binnen een week konden we terecht voor een intakegesprek. Na een kwartier kon de fysio al snel aangeven wat ze dacht dat er mis was met Rianne. Binnen een kwartier waren er ineens zoveel antwoorden op al mijn vragen gekomen. Na officieel wat formulieren in te hebben gevuld samen met de leraressen, ieder individueel, werd de diagnose gesteld: Sensorische Integratie Stoornis (S.I.S.).
Rianne haar zintuigen maakten overuren en stonden op scherp. Iedere aanraking, geluid en beweging, maar ook visueel: niets werd gereduceerd in haar hoofdje. Een klein tikkend bommetje in haar hoofd wat veel onrust gaf. Binnen een hele korte tijd leerde ik wat er mis was, wat er speelde in dat kleine meisje haar hoofdje en wat ik er aan kon doen om haar te helpen. Rianne was toen vier jaar.
Plaats een reactie
Andere columns van camari
-
Rianne het Elfenkind deel 7
Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor......
Rianne het Elfenkind deel 7 -
Rianne het Elfenkind deel 6
Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor......
Rianne het Elfenkind deel 6 -
Rianne het Elfenkind deel 5
Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor......
Rianne het Elfenkind deel 5
Op 10-05-2012 om 19:08
Je verhaal heeft me weer zo ontroerd, sommige dingen zijn ook zo herkenbaar,zij het in mindere mate. Wat heb je een geduld, een engelengeduld met je Elfenkind. Een heel mooi meisje, met een aparte manier van denken en leven, maar toch ook zo waardevol. Ik vind het zo ongelooflijk goed van je dat je dit ook zo op kan schrijven, niet alleen voor jezelf maar ook voor Rianne, als ze straks wat ouder is en het leest, begrijpt ze ook wat een lieve mama ze heeft. Liefs mij