Rianne het Elfenkind deel 5
Blogpost door: camari
Geplaatst op: 03-06-2012 om 12:08
Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor... Onze Rianne heeft PDD-NOS.
Rianne bleek dus Sensorische Integratie Stoornis te hebben. Om eerlijk te zijn had ik geen flauw idee wat het was en had er zeker nog nooit van gehoord. De kinderfysiotherapeut probeerde ons uit te leggen wat dit allemaal inhield en dat viel nog niet mee. Ieder mens heeft zintuigen, zijnde: voelen (huid), proeven (tong/mond), zien (ogen), horen (oren) en ruiken (neus). Deze zintuigen geven bij waarneming prikkels door aan de hersenen, sensoren genoemd. Alles wordt door de hersenen gereduceerd, bijvoorbeeld wat zachte klanken en harde klanken zijn. Zo is, indien nodig, de reactie van het lichaam om automatisch je handen op je oren te doen. Of bij kietelen of knijpen: het lichaam reageert op deze prikkels. Bij Rianne waren deze prikkels te hoog, er werd niet geselecteerd tussen hard en zacht, kietelen of knijpen. Wat wij ervaren als kietelen voelde voor haar als knijpen. Haar hersenen werden constant overprikkeld, ieder geluidje hoorde zij: de vogeltjes die buiten fluiten, de wind, de radio, de buurman, de auto die voorbij kwam en daarover heen nog een moeder die iets zei. Achteraf niet vreemd dat ze niet luisterde, met al die geluiden in haar hoofd. Geen wonder dat ze heel het winkelcentrum bij elkaar gilde toen ik haar dat armbandje om wilde doen. Zij heeft dat ervaren als pijn. Zij was niet in staat de prikkelselectief af te sluiten van wat belangrijk is en wat niet. Moet je voorstellen: je komt ’s morgens je bedje uit, redelijk leeg in je hoofd. Maar vanaf het moment dat je wakker wordt, wordt alles wat je ziet, hoort, ruikt en proeft in je hoofd opgeslagen. Dat is daar heel de dag daar aanwezig. Aan het eind van de dag ben je toch helemaal doorgedraaid? En probeer maar eens van die “prikkels” in je hoofd af te komen.
Rianne had er een remedie voor gevonden: zichzelf andere heftige prikkels geven, waaronder pijn. Bewust of onbewust. Rianne ging stuiteren, huilen, rennen, klimmen, schreeuwen en vallen om van die dingen in haar hoofd af te komen. Vallen was meestal halverwege de dag meer een regel dan uitzondering. Ze zat ook onder de blauwe plekken, kapotte knieën en dikke bulten op haar hoofd. Meestal werden de valpartijen niet als vervelend ervaren door Rianne; negen van de tien keer kwam ze vertellen dat ze “au” had. Ze vroeg dan om een kusje en ging daarna vrolijk verder spelen, terwijl ik achter haar aan liep met natte, koude doeken om de zwelling tegen te gaan of het bloed weg te vegen. Wat ze dan weer als heel vervelend ervoer.
Vaak werd er aan mij gevraagd hoe Rianne aan die blauwe plekken kwam, in het begin ook door de juffen van school. Ik weet dat zij getraind zijn om hier op te letten, omdat er nog te veel kindermishandeling voorkomt. Maar je voelt je echt niet prettig als je erop aangesproken wordt waarom je kind zoveel blauwe plekken heeft. Je vindt het zelf namelijk al vervelend. En geloven anderen je ook als je ze vertelt dat het komt van het vallen? De angst dat iemand melding zou gaan maken bij de autoriteiten, omdat ik als moeder soms wanhopig naar haar kind dat onder de blauwe plekken zat stond te kijken, heeft wel degelijk door mijn hoofd gespeeld. Dat was ook de reden dat ik mijn probleem met Rianne niet onder stoelen en banken stak. Ik deelde mijn zorg met buurvrouwen, moeders van vriendinnetjes van Rianne en haar leraressen. Daardoor kregen we meer begrip van iedereen die met ons in contact kwam of was.
Het gebeurde een keer dat ik onverwacht een oppaskindje had en dat we samen Rianne uit school gingen halen. Omdat Rianne daar niet op bedacht was, ging dat dus helemaal mis. Op het moment dat Rianne uit school kwam en mij met dat meisje zag staan, ging ze helemaal “flippen”. Ze rende het schoolplein af.Op het moment dat Rianne uit school kwam en mij met dat meisje zag staan, ging ze helemaal “flippen”. Ze rende het schoolplein af. Rennend tussen alle moeders door, was het voor mij onmogelijk haar direct te volgen met een meisje aan mijn hand. Hopend (tegen beter weten in) dat ze zou blijven wachten halverwege de weg naar huis, zag ik haar in de verte rennen als een bezetene. Ze was bijna bij de grote oversteek. Ik schreeuwde haar naam, maar zoals gewoonlijk reageerde zij daar niet op. Gelukkig reageerde de buurman, die net zijn dochter van school had gehaald en al bij de grote oversteek was, wel. 'Rianne, blijf staan en wacht op je moeder', zei hij met een zware stem. Dat was genoeg om Rianne te laten stoppen voor enkele momenten. Helaas was Rianne te overstuur om uit haar "hysterie” te komen en toen ik naderde, vloog ze linksaf de hoek om. Mijn oppaskindje bij de buurman achterlatend, ben ik haar achterna gerend en het duurde echt best wel een tijd voordat ik haar “gevangen” had. Het kostte heel veel moeite om haar te kalmeren, om zelf kalm te blijven en haar mee naar huis te krijgen. Wat was ik blij met de buurman op dat moment. Maar als hij niet had geweten wat er aan de hand was met Rianne, had hij dan hetzelfde gehandeld? Ik denk het niet. Hij vertelde mij ook dat hij direct door had dat er wat mis was toen hij mij Rianne hoorde roepen en handelde er ook naar.
Eenmaal thuis gekomen was Rianne totaal niet te kalmeren en heb ik de hulp moeten in roepen van mijn zus, Ria. Haar lukte het wel Rianne te kalmeren, zelf was ik daar niet toe in staat. Mijn boosheid, mijn frustratie weerkaatste te veel op Rianne. Zij voelde die vibraties te goed aan. Ze bleef dan ook overstuur en we konden de cirkel niet verbreken. Ria had een rustgevende invloed op Rianne en ook ik kreeg even de tijd om bij te komen.
Maar goed S.I.S. dus. Wat doe je er aan en wat kan je ermee? Eeen foutje in de hersenen is niet zomaar te herstellen. Ze is zo geboren. Wij hadden het geluk dat Rianne zelf trucjes had gevonden om haar prikkels te reduceren, door, zoals ik al zei, vallen/pijn creëren. Maar ook harde muziek overstemde de geluiden in haar hoofd en televisiebeelden maakten de bewegingen voor haar, zodat zij even rustig kon blijven hangen over de poef heen. Haar dwang om te bewegen werd zo verminderd. Het vragen om op haar hoofdje te kriebelen voor het slapen gaan, was in de jaren ook een ritueel geworden. Elke avond lag ik naast haar in mijn bed, lichtjes kriebelend over haar hoofdje zodat ze na enkele tijd in slaap kon vallen. De ene keer sliep ze binnen een half uurtje, maar soms duurde het ook uren. Met als gevolg dat ik in slaap viel en zij om elf uur in de avond nog op bed stond te springen.
Volgens de kinderfysio was de oplossing nabij. De oplossing was simpel, intensief en tijdrovend. Men neme een plastic nagelborsteltje/chirurgisch boenborsteltje en borstelt de huid. Rianne moest ontkleed worden; zodat armen, benen en rug ontbloot waren. Met het borsteltje borstelde je haar armpjes; van vingertoppen tot aan schouder, rond om de arm (behalve de oksel), dan de borstel tien keer over haar handpalmen. Haar ruggetje geheel op en neer borstelen, haar beentjes van tenen tot boven aan de dijen (behalve binnenkant van de dijen) en dan tienmaal de onderkant van haar voetjes. Als je dat alles gedaan had begon je boven op haar hoofdje. Zachtjes met twee handen tienmaal drukken: schouders, ellebogen, pols, vingers, alle vingerkootjes. Dan haar heupjes, knieën, enkels tenen en teenkootjes. Alles moest met zachte druk worden bewogen. Dan weer aankleden en lekker gaan spelen. Twee uur later alles weer herhalen: dat ging zo vanaf het moment dat ze haar bedje uit kwam tot twee uur voor ze haar bedje in ging.
Toen we met dit alles begonnen was het gelukkig zomervakantie, en konden we de instructies uitvoeren zoals gegeven. Om eerlijk te zijn vond ik het allemaal maar abracadabra, hocus pocus en stond ik er onverschillig tegenover. Maar ik wilde zo graag dat Rianne wat meer rust in haar lijfje kreeg, zodat wij dat ook kregen. Het hele gezin leed hier namelijk onder.
Maar zoals moeders altijd zei: 'baat het niet, dan schaadt het niet'. Zes weken lang hebben we deze “behandeling” elke twee uur van de dag gedaan. En wonder boven wonder: het werkte... Rianne werd rustiger, luisterde en sliep sneller... Ze werd zelfs niet meer wagenziek na twee weken. De ontdekkingstocht was begonnen en oplossingen en antwoorden nabij. Nog wel een hele lange weg te gaan, maar als je al zoveel bereikt met een plastic nagelborsteltje moest de rest toch ook op te lossen zijn. Helaas was dat niet zo...
Plaats een reactie
Andere columns van camari
-
Rianne het Elfenkind deel 7
Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor......
Rianne het Elfenkind deel 7 -
Rianne het Elfenkind deel 6
Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor......
Rianne het Elfenkind deel 6 -
Rianne het Elfenkind deel 4
Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor......
Rianne het Elfenkind deel 4
Op 21-06-2012 om 20:08
Hai Carla,
Wat weet je het toch goed onder woorden te brengen. Heel beeldend en alhoewel Rianne het erger heeft volgens mij dan Steffan het ooit had, zie ik het zo voor me. Ook ik lag uren met zoonlief in bed aaiend over zijn hoofdje (instinctief aangevoelt want ik had niet de informatie die jij hebt gehad) en ruggetje tot hij in slaap zou vallen. Soms binnen een uur maar vaak pas na uren. En alle prikkels die er voor zorgden dat hij niet goed mee kon op school. En de leraren en leraressen, op een paar na, dachten dat hij gewoon niet wilde. Met alle straf als gevolg dat hij niet snapte want hij deed toch niets verkeerd.
Ik ben blij dat je hulp hebt van je zus en de psycholoog want je gaat er zelf bijna aan onderdoor als je niemand hebt om je te helpen.
Ik volg je verhalen met veel interesse en alhoewel Steffan inmiddels 20 is heeft hij ons nog erg nodig bij veel dingen en zijn wij blij dat we hem er door hebben kunnen loodsen en hem het zelfvertrouwen hebben kunnen geven dat hij nu vrij zelfstandig is. Ik denk dat dit bij Rianne ook zal gebeuren. Ik vind je erg moedig en ik denk dat veel mensen veel kunnen leren van alles dat je opschrijft.xx