Rianne het Elfenkind deel 6

Blogpost door: camari
Geplaatst op: 19-06-2012 om 19:52

Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor... Onze Rianne heeft PDD-NOS.

Na enkele weken borstel/druktherapie intensief te hebben uitgevoerd, om Rianne haar Sensorische Integratie Stoornis onder controle te krijgen, moest er worden afgebouwd. Precies rond de tijd de vakantie voorbij was kregen we opdracht van de kinderfysiotherapeut om de behandeling af te bouwen. Tijdens de zomervakantie ontdekten we al veel veranderingen. Rianne, die normaal altijd wagenziek werd, was daar binnen enkele weken vanaf. Dat was al een hele overwinning, gezien wij met de auto naar Italië waren geweest die zomer. Op de heenreis was het nog regelmatig stoppen om het emmertje te legen en Rianne even frisse lucht te geven, maar na 14 dagen was ze op de terugweg heel de reis vrolijk, rustig en niet ziek. Dit was al een hele grote overwinning. Ook hadden wij gemerkt op de camping dat Rianne veel beter luisterde. Aangezien we met onze caravan toch wel redelijk dicht bij het zwembad stonden, was dat heel erg fijn. De afspraak met haar om altijd te komen vragen of ze mocht gaan zwemmen werkte echt. Elke dag (zeker wel drie keer) kwam ze vragen wie er met haar mee ging naar het zwembad. Onderling hadden we ook afgesproken haar geen nee te verkopen als ze graag wilde zwemmen, of in ieder geval iets met haar afsprak even later te gaan.

In het zwembad was ze als een vis in het water en nergens bang voor. Dat was van mij de grootste angst. Geen moment verloor ik haar uit het oog. Zo zag ik haar regelmatig met haar stoere gedrag grote jongens het water in gooien. Nog geen twee turven hoog en dan die lange slungels het onmogelijk maken om op het rubberen eiland midden in het zwembad te klimmen. De grootste lol had ze. Als ze moe werd, of het werd haar even teveel, kwam ze naar me toe en vroeg of ik haar wilde borstelen, want dat was zo lekker. Een moment van rust, van maar enkele minuten, om daarna weer als zeemeermin het water in te gaan. Waar haalde dat kind toch de energie vandaan? Want veel energie bleef ze wel houden. Alleen allemaal meer gecontroleerd, niet meer zo dwangmatig. Ze genoot van iedere minuut met volle teugen, wat het voor ons ook veel leuker maakte.

Na heel de dag zwemmen werd de dag afgesloten met een kinderdisco. Heerlijk te zien hoe een kind zo kan genieten zonder al te veel gefrustreerd te raken.
 Overal waar we heen gingen merkte je wanneer Rianne weer geborsteld moest worden, ze werd onrustig en ongecontroleerd. Rianne had het zelf ook snel door dat het borstelen effect had op haar en vroeg er dan ook gelijk om. Het maakte dan ook niet uit waar we waren; in een winkel, restaurant, zwembad, onderweg in de auto of zelfs tijdens het winkelen. Als het nodig was zochten we een plekje uit en werd er geborsteld en de drukpunten gedaan natuurlijk. Soms kreeg je rare gezichten om je heen, je zag mensen denken: "wat zijn die nou aan het doen?". Het borstelen viel nogal mee, maar het drukken op hoofd, schouders etc., gaf toch ook wel reacties. Zou ik zelf ook doen als ik zag dat een moeder haar kind op d’r hoofd stond te drukken en aan alle vingers van het kind stond te trekken.

Maar goed. Al borstelend de zomervakantie door, moest er worden afgebouwd na de vakantie. Besloten dit te doen een week voor dat school begon. Met de ochtend gewoon borstelen en na vier uurtjes weer en dan weer om de twee uur. Dit kwam precies uit met de schooltijden. 
Eenmaal op school werden de veranderingen wel degelijk opgemerkt door haar juffen, maar toch staken de problemen hun kop weer op. Rianne bleef in haar eigen wereldje leven, trok zich terug van de massa, zocht rust op de gang. Een klas met meer dan 30 kinderen was echt te veel van het goede voor Rianne. Ze kon dat echt niet handelen. Via de fysio hadden haar juffen wat tips gekregen om het Rianne toch mogelijk te maken in de klas te blijven. Samen met de andere kinderen hadden ze een huisje gebouwd van grote legostenen, speciaal voor Rianne, met daarin een koptelefoon. Als het Rianne dan allemaal te veel werd trok Rianne zich terug in dat huisje en deed dan haar koptelefoon op, zodat ze even een moment van rust had zonder de klas te verlaten.
Tijdens uitjes werd er speciaal gevraagd of er iemand extra mee kon voor Rianne, zodat ze goed in de gaten gehouden kon worden en toch mee kon met deze uitjes. Ondanks alle problemen die Rianne had, was ze een graag gezien meisje en had gewoon vriendinnetjes in de klas. Doordat ik erg open was over de problemen, waren de ouders van haar schoolvriendinnetjes op de hoogte en bij elkaar eten tussen de middag was dan ook totaal geen probleem. Ik ben daar nog steeds erg dankbaar voor dat Rianne geaccepteerd werd zoals ze was en dat zowel de kinderen als hun ouders rekening hielden met Rianne.

Toen eenmaal school was begonnen waren we ook eindelijk aan de beurt bij de Bavo (voormalig Riag) en kregen al snel een gesprek met een kinderpsycholoog. Ook hier hadden we veel mazzel mee. Deze man had al snel door wat er aan de hand was, maar er moesten eerst testjes gedaan worden alvorens dat vastgelegd zou worden. 
Het testen ging niet echt soepel. Rianne heeft het de pedagoog erg moeilijk gemaakt. Te snel afgeleid, niet doen wat er gevraagd werd, omdat het eenvoudig niet leuk genoeg was om te doen. Was ze het een aan het uitleggen wat de bedoeling was, vroeg Rianne haar het hemd van haar lijf of liep weg om iets te onderzoeken. Bijna een onmogelijke taak... Haha vertel is wat nieuws.

Na enkele gespreken met de psycholoog - met en zonder Rianne - liet de uitslag toch op zich wachten. Door een tekort aan kinderpsychiaters mochten er geen officiële uitspraken gedaan worden. Al met al duurden deze gesprekken maanden en de nieuwe zomervakantie was alweer inzicht. Al sprekend en borstelend een schooljaar door, kwam de psycholoog met een voorstel. Omdat het allemaal nog even ging duren voordat er een kinderpsychiater beschikbaar was, waren we wel zover om Rianne naar een andere school te laten gaan. Het voorstel was het MKD (Medisch Kinder Dagverblijf).

Het Medisch Kinderdagverblijf was een oplossing. Kinderen met een stoornis in verschillende gradaties tot vier jaar konden daar naar toe. Net als een kleuterschool (groep één en twee), maar met intensievere begeleiding. Van ’s morgens tot en met de middag. Niet meer heen en weer met de middagpauze; wat meer rust gaf zowel voor ons als voor Rianne. Gezamenlijk eten (twee keer per week warm), fysiotherapie, gedragstherapie. Alles werkte met pictogrammen, de kinderen wisten precies waar ze aan toe waren. Maar ook geen schoolvakanties het hele jaar door hetzelfde, maar regelmaat en geen onverwachte verrassingen. Rust, reinheid en regelmaat. Dat is wat deze kinderen nodig hebben.

Ook kregen wij een gezinsbegeleidster aangewezen die daar ook op school werkte, een schat van een mens. Ook werkte daar een Orthopedagoge, die regelmatig gespreken met ons had en testen deed met Rianne. Alles was bespreekbaar, we waren er niet alleen voor Rianne maar voor het hele gezin. 
Rianne had het prima naar haar zin daar. 
Na een poosje werd zij ook gezien door een kinderpsychiater, dat was een stunt op zichzelf. Deze dame was ingehuurd door de Bavo, om even snel de lijst wat korter te maken van alle kinderen die wachtten op een diagnose. De dag dat we daar heen moesten, was ook de dag dat Rianne afscheidsfeestje had op de Basisschool. Dat was een echt feest. Rianne werd overweldigd met cadeaus en liedjes en lieve woordjes van haar klas genootjes en er werd gezongen en gedanst. Toen ik haar kwam halen was het feest nog in volle gang, Rianne was helemaal door het dolle heen, vrolijk en gezellig, maar wel erg druk aan het stuiteren.
Tja, en dan kom je bij de psychiater binnen, twee zenuwachtige ouders en één stuiterend kind. Eerst een gesprek met ons met Rianne in de kamer aanwezig. Dat is echt vragen om problemen.  Er werd van Rianne verwacht dat ze rustig aan een tafeltje ging zitten kleuren, en de eerste vijf minuten was dat ook wel wat ze wilde. Het gesprek was zo goed als nog niet op gang of Rianne vroeg steeds wat we vonden van haar tekening, of er nog nieuwe blaadjes waren of wanneer ze weg mocht. Toen de psychiater haar er op wees dat ze rustig moest blijven en maar wat moest gaan lezen of kleuren - want de grote mensen waren in gesprek - ging Rianne, wonder boven wonder, verder aan het tafeltje met waar ze mee bezig was; met haar rug naar ons toe.

Even leek het goed te gaan en het gesprek vorderde. Maar opeens sprong Rianne op en ging als een clown door het kamertje  dansen... 'Ik ben nu een clown, vind je me mooi mama?'. Rianne zat helemaal onder gekliederd met rode lippenstift, haar hele gezicht zat vol met rode strepen. Toen ik verbaasd vroeg hoe ze aan die lippenstift kwam, meldde zij me dat het tussen de kleurtjes zat.  Wat een wereldidee om zoiets bij de kleurtjes te leggen!! Maar goed. Na haar gezicht en handen te hebben gewassen, moesten we Rianne achterlaten bij de psychiater en wachten. Zou ongeveer een half uurtje duren. Verbaasd over alles wat er ons gevraagd, verteld en gebeurd was, zaten we in de wachtkamer met een automaatkoffie in onze hand, wat nog te heet was om te drinken, toen Rianne alweer kwam aanhuppelen met een zuchtende en bezwete psychiater achter haar aangesjokt. Ze deelde ons mede dat ze genoeg wist... Typisch geval van ADHD... Zo snel mogelijk medicijnen. Nou, met deze mededeling was ik niet zo blij. En ik was het er zeker niet mee eens. Ik liet dat ook direct weten. Wijzend naar Rianne, die de wachtkamer intussen onveilig aan het maken was, deelde de psychiater ons mede dat er geen twijfel mogelijk was, en dat ze veel respect had voor mij als Rianne elke dag/heel de dag zo was. Toen ik haar vertelde  dat dit alleen was wanneer ze veel prikkels had gehad en niet op tijd geborsteld, was ze genegen in haar diagnose ook PDD-NOS* (Pervasieve Ontwikkelingsstoornis - Niet Nader Omschreven) te vermelden. Hier namen we genoegen mee, want Rianne af te schepen met alleen ADHD en dat op te lossen met medicijnen ging voor ons tekort door de bocht. Binnen een half uur een diagnose stellen, omdat er een tekort is aan psychiaters, waar andere maanden over doen is toch eigenlijk ook schandalig?

Later, in overleg met de kinderpyscholoog, is de diagnose gesteld op PDD-NOS, met een lichte neiging naar MCDD** (Meervoudige Complexe Ontwikkelingsstoornissen) en ADHD.  Eindelijk had alles een naam gekregen en met daarbij het recht op aangepaste hulp die we nodig hadden.

*PDD-NOS: is een Engelse afkorting welke staat voor Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified.
De betekenis van pervasief is "diep doordringend". Bij pervasieve stoornissen hebben we het over problemen die in de verschillende ontwikkelingsgebieden van een kind doordringen. Bij kinderen met PDD-NOS is dat vooral het vermogen zich op anderen te richten en het besturen van het eigen gedrag in sociale situaties maar ook de motorische ontwikkeling, de taalontwikkeling of de reacties op externe en interne prikkels.
Kinderen met PDD-NOS zijn vaak onzeker en angstig omdat het sociale begrip en de sociale intuïtie zich zeer moeizaam ontwikkelen. Het vasthouden aan bekende regels en patronen wordt door hen gebruikt om angsten te voorkomen. Ze kunnen zelfs in hun interesses rigide en dwangmatig zijn.
Bij een kind met PDD-NOS uiten de eerder genoemde problemen zich verschillend per leeftijd. Tevens is het zo dat naarmate het kind meer in de buitenwereld gaat functioneren de problemen ook groter worden.

**MCCD: is een Engelse afkorting voor Multiple Development Disorder.
Bij kinderen met MCCD zijn het niet de contactproblemen die op de voorgrond staan maar de problemen bij het reguleren van gedachten en emoties. Dit terwijl MCDD als een variant van PDD-NOS of autisme wordt gezien.
Bij kinderen met MCCD ontwikkeld een beetje boosheid zich tot razernij en ontaardt een beetje angst in paniek. Ze hebben een veel te sterke fantasie en daardoor gaan hun gedachten vaak met hen op de loop. Dit heeft tot gevolg dat ze fantasie en werkelijkheid niet meer uit elkaar kunnen houden. Zo is bekend dat deze kinderen het soms over "stemmetjes" of "mannetjes" in hun hoofd hebben die hen vertellen wat ze moeten doen en dat ze zich daar niet tegen kunnen verzetten. Bij hen werkt het regulatiemechanisme dat emoties en gedachten in evenwicht houdt kennelijk minder goed.

Zowel PDD-NOS en MCDD vallen onder autismespectrumstoornissen (ASS).

Andere columns van camari

• 

  Rianne het Elfenkind deel 7

  Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor......
  Rianne het Elfenkind deel 7

• 

  Rianne het Elfenkind deel 5

  Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor......
  Rianne het Elfenkind deel 5

• 

  Rianne het Elfenkind deel 4

  Rianne; een mooi uniek meisje dat ons leven een nieuwe invulling heeft gegeven. Die met al haar speciale eigenschappen ons leven heeft verrijkt, een ander zicht op het leven heeft gegeven met haar speciale manier van denken en handelen, haar openheid haar humor......
  Rianne het Elfenkind deel 4